Centro de Apoio a Deficientes João Paulo II | Caminhar no sentido de uma verdadeira inclusão

O Centro de Apoio a Deficientes João Paulo II, em Fátima, é uma casa aberta à diversidade. Aqui cabem sonhos, afetos reparadores e vidas reconstruídas, mas também dores e saudades da família que desapareceu sem rasto. Nesta casa, inaugurada em 1989, há uma equipa multidisciplinar que assegura cuidados de conforto, reabilitação, autonomia e ocupação de tempos livres, valorizando os 192 residentes numa sociedade, que acolhe cada vez melhor, mas ainda está longe da verdadeira inclusão.

Quando foi idealizado, na década de 1980, a oferta de respostas para pessoas com deficiência era inexistente e a “missão do doutor Virgílio Lopes foi criar uma residência de qualidade que prestasse cuidados de higiene e alimentação”, recorda a diretora técnica Engrácia Marques, em funções desde 1993. Com esse desígnio, o primeiro presidente da União das Misericórdias Portuguesas propôs, com a aprovação da assembleia (1981), um “plano de construção de quatro centros especializados de apoio permanente a deficientes profundos sem família ou abandonados”. O primeiro a avançar foi o de Fátima, após doação de um terreno pela junta de freguesia, apoios do governo, Santuário de Fátima, Misericórdias, paróquias, empresas e particulares, numa angariação de fundos muito difundida no VM.

Em janeiro de 1989, foram admitidos os primeiros utentes, entre os quais Rita, de 29 anos. Hoje com 65 anos, a residente é presença assídua na sala de atividades ocupacionais, de onde saem as malas e sacos vendidos em feiras de artesanato. “Esta foi a primeira sala de atividades do centro, criada há mais de 30 anos por voluntários. Já propusemos coisas diferentes, mas eles não querem”, conta Elisabete Dias, coordenadora do centro de atividades e capacitação para a inclusão (CACI). Aqui o tempo não importa. Por isso, desfrutam do processo enquanto os dedos entrançam os fios (técnica de enfiamento).

Seguimos para o CACI, onde as atividades se organizam em função das necessidades dos utentes. “O período da manhã é mais focado na estimulação sensorial e relaxamento de utentes com grandes deformidades”, explica Elisabete Dias. No período da tarde, um grupo de utentes mais autónomo vai andar de carrinhos de choque na Feira de Santa Iria, a convite do município, dando continuidade às dinâmicas de interação com a comunidade.

Em estreita articulação, o serviço de reabilitação, coordenado por Lídia Saramago, aposta na promoção da autonomia, funcionalidade, treino de competências e inclusão, seja através de eventos como o espetáculo anual ‘Tarde da Diferença’, de um café no exterior, de apoio ao estudo ou ocupações profissionais, como acontece com Maria João Ferreira (ver caixa).

Nesta intervenção, que cruza as áreas da saúde, animação e reabilitação, atuam em “todos os domínios da qualidade de vida”, desde a deglutição, para prevenir engasgamentos e infeções respiratórias, à prevenção do agravamento de deformidades, com talas e posicionamentos adequados. “Neste momento estou a mobilizar o Estéfano, que tem limitações das amplitudes do movimento”, explica a fisioterapeuta Carolina Clemente.

Numa vertente mais lúdica e criativa, os utentes são protagonistas do grupo ‘Rodas Dançantes’, da Rádio João Paulo II e do jornal ‘As Últimas de Sempre’; jogam boccia com a orientação do treinador David Henriques; e dinamizam o espaço ‘Sabor com Inclusão’, onde servem cafés e bolos aos colaboradores. “Nada disto é imposto, resulta de sugestões dos próprios, no âmbito do comité de residentes, que dá voz aos 192”, enfatiza Lídia Saramago. Tiago Saraiva, locutor da rádio, e Zé Manuel, autor publicado (‘Força das Palavras’ e ‘Asas do Sentimento’) e fundador do clube de lazer, estão entre os mais dinâmicos do grupo.

Por serem muitos residentes, vivem em módulos, que funcionam como casas autónomas, com cozinhas, casas de banho, quartos e salas de convívio. Como numa família, todos têm o seu papel na organização do espaço, preparação de refeições, pausas para descanso e convívio. “As senhoras já arrumaram o módulo e começam a descascar fruta para cozer. Andam nas rotinas da roupa e vão buscar os meninos [CACI ou escola] para o almoço”, explica Clarice Reis, encarregada de setor. Uma das ajudantes, Ana Beatriz, aconchega David, de quatro anos, no colo, que está “choroso com cólicas”. Em poucos minutos, repousa no berço, sob o olhar carinhoso da colega Teresa Antunes. “Quem vem para esta profissão tem de trabalhar com o coração”, revela.

Garantir direito à educação

Alguns residentes do centro frequentam a Escola de Educação Especial ‘Os Moinhos’. Em funcionamento desde 2000, este estabelecimento partiu de uma necessidade identificada pela equipa, na década de 1990. “Na altura, havia cerca de 50 crianças e jovens, com idade inferior a 18 anos, que não usufruíam do direito à educação”, referiu Isabel Costa, diretora pedagógica.

Hoje, a escola tem 25 alunos, entre os seis e 18 anos, e quatro crianças com menos de seis anos, no âmbito da intervenção precoce. Apenas três são externos devido a constrangimentos de transporte.

No plano curricular, estão incluídas áreas como a motricidade global, fina e orofacial, estimulação sensorial, comunicação, autonomia e cognição. “Cada um tem atividades adaptadas às suas necessidades, mas depois há atividades comuns como a pintura e leitura de histórias com recursos táteis”, explica a professora de educação especial Vânia Santos.

Noutra sala, a terapeuta ocupacional Sónia Marques acompanha uma aluna nova num jogo didático, mediado por um dispositivo de comunicação alternativa. “Esta menina está num jogo de causa- -efeito, acionado pelo olhar.”

Sempre que possível, “a prioridade é colocar estas crianças no ensino regular”, alerta a coordenadora Isabel Costa. “Se tiverem potencial e a escola tiver recursos”. Uma das primeiras integrações escolares foi a de Tiago Saraiva. “Quando o conheci era um bebé de colo, hipotónico e sem controlo cefálico, mas percebíamos que tinha um potencial cognitivo por explorar”. A intervenção precoce permitiu integrá-lo no primeiro ciclo e concluir o 9º ano de escolaridade, em articulação com o centro e a família.

No seu 25º ano de atividade, a Escola ‘Os Moinhos’ enfrenta hoje desafios relacionados com a colocação de professores e a sustentabilidade. O primeiro é “transversal a todo o ensino”, o segundo decorre da falta de revisão das comparticipações, que não acontece desde 2009.

“Esta escola só existe graças à boa vontade do lar residencial. De outra forma já teríamos fechado”, lamenta a diretora.

´Há de tudo’ na interação familiar

A maioria dos residentes do Centro João Paulo II tem como representante legal o administrador delegado Joaquim Guardado. Esta situação decorre da inexistência ou desinteresse da família. “Dos 192, sou tutor ou acompanhante maior de cerca de 115 (60%)”. Isto significa que os representa na administração de bens, planos de intervenção e decisões médicas.

A equipa de serviço social é responsável pela articulação com as famílias. Nesta interação, “há de tudo: famílias que reconhecem não ter capacidade para prestar cuidados, mantendo um contacto regular; famílias de contextos complicados, presentes na medida das possibilidades; e famílias inexistentes ou ausentes”, explica a diretora técnica Engrácia Marques.

Nem todos os que integram esta rede de apoio partilham laços de sangue com os utentes. Ivone e Fernando Carapinha, 83 e 85 anos, são a “família do coração” de Tiago Saraiva. Chegou com três anos, em 1990, e afeiçoou-se a Ivone, numa das visitas que fez como voluntária.

Mesmo sem carro, Ivone levava-o para Sesimbra, onde morava, provando que a “força move montanhas”. A partir dos 18 anos, a Câmara Municipal de Sesimbra passou a disponibilizar uma carrinha. Além destas temporadas, passavam férias no Algarve e Madeira, com o objetivo de lhe “proporcionar novas experiências e uma vida diferente”.

Nos últimos trinta anos, constatou uma evolução positiva na forma como se olha para as pessoas com deficiência, mas admite que ainda há um longo caminho a percorrer.

Para dados concretos sobre a realidade em Portugal consultar o último relatório do ODDH.

Voz das Misericórdias, Ana Cargaleiro de Freitas

Fotografia, Duarte Ferreira e Ricardo Bota